11 Aralik 2018
ara
Özel Haber
 
Öne Çıkanlar
 
Yazarlar
İSKENDER KORKUT
Seki Deniz Seki…
KAZIM ÇETİNKAYA
MUTLULUK LÜKS OTOMOBİLLERDE, GÖRKEMLİ VİLLALARDA DEĞİLDİR.
BAYKAN SARIKAYA
KIYAFETLE KIYAMET YAŞATMAK İSTEDİLER
MUSTAFA IŞILDAK
ÇİĞ KÖFTE FESTİVALİ VE TURİZM…

 
Gazeteler
 
Hava Durumu
ADIYAMAN
 
Paylaş  

SMA HASTALARI REÇETEDEKİ İBARE SORUNUNU AŞMAK

17.7.2018

Devlet tarafından ilaç bedeli ödenen SMA hastaları, SGK’nın reçetede istediği "SMA kaynaklı invaziv solunum desteği yoktur" ibaresiyle ilgili yeniden düzenleme yapılmasını istiyor.
"Gevşek bebek” veya “Kas” hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde kullanılan "Spinraza 12 mg/5ml 1 vial" isimli ilacın SGK tarafından karşılanmasına ilişkin karar geçtiğimiz yıl Resmi Gazete'de yayımlanarak yürürlüğe girmişti. Bir yıllık ilaç bedelinin 1 milyon TL’ye ulaştığı SMA hastaları kararın yürürlüğe girmesiyle birlikte rahat bir nefes aldı.

Solunum cihazına bağlı hastanın ilacı karşılanmıyor
SGK ise ilacın karşılanması için bazı kriterler belirledi. Hastanın ilaç bedelinin karşılanması için solunum cihazına bağlı bulunmaması gerekiyor. SGK, ilacı karşılamak için hekimden "SMA kaynaklı invaziv solunum desteği yoktur" yazılı reçete istiyor.
Hekimler ise hastaların cihaza bağlı olmasından dolayı reçete üzerinde "SMA kaynaklı invaziv solunum desteği yoktur" ibaresini yazamıyor.
Aileler, SMA hastası olan çocukların hastalık sebebiyle solunum cihazına bağlanmak zorunda olduğunu belirtiyor.
Adıyamanlı Naci ve Sibel Orhan çiftinin 4. çocuğu olan SMA hastası 11 aylık Bensu Esila’nın ilk 2 dozluk ilacını SGK karşıladı. Evde cihaza bağlı yaşayan 11 aylık Bensu Esila’nın 3. toz ilacı alması gerekiyor ancak istenilen reçeteyi alamamasından dolayı ilaç tedavisi uygulanamıyor.
Bebekleri 7 aylıkken hastalık teşhisinin konulduğunu belirten Anne Sibel Orhan, “Çocuğum 5 aylıktı hastaneye götürdüm ve 7 aylıkken SMA hastası olduğunu öğrendik. Devlet yetkililerinden bu ilacı vermelerini istiyorum. Bu ilaç olmazsa çocuğumun kaslarında erime oluyor. Çocuğumu kaybetme olasılığı çok yüksek. İlk iki tozdan sonra çocuğumda düzelmeler oldu. Doktorumuz 3. dozdan sonra iyileşmelerin hızlanacağını söyledi. Yalvarıyorum çocuğumun ilacını karşılasınlar” dedi.
Baba Naci Orhan ise çocuğunu kaybetmek istemediğini belirterek, “Çocuğuma ilk iki doz vuruldu. Fakat 3. doz için bizden reçetede ‘cihaza bağlı olmadığı, solunum desteği olmadığına’ dair yazı isteniyor. Çocuğum en fazla yarım saat cihazdan ayrı durabiliyor. Sağlık Bakanından tüm SMA hastalarına bu ilacın verilmesini rica ediyorum. Tek dozu 125 bin TL olan bu ilaçı almamız mümkün değil. Kimseden para talep etmiyorum. Bu ilaca kavuşmasını istiyorum. Çocuğumu kaybetmek istemiyorum” diye konuştu.

Bu haber 2199 defa okundu.

Yazan :

Kaynak :

Henüz Bu Habere Yorum Yapılmamış Yorum Yaz
 
Diğer Haberler
ADIYAMAN DA İNME ÜNİTESİ AÇILDI
GENETİK UZMANI; GENETİĞİMİZ MİZACIMIZA ETKİ EDİYOR
VALİ AYKUT PEKMEZ E SAĞLIK BRİFİNGİ
HASTANEDE GEBE OKULU AÇILDI
OKULLARDA AKILCI İLAÇ KULLANIMI ANLATILDI
YARALIYA ULAŞMAK İÇİN DAĞLARI TEPELERİ AŞTILAR
SERTİFİKALI YOĞUN BAKIM HEMŞİRELİK KURSU SONA ERDİ
KADIN DOĞUM POLİKLİNİĞİNDE GECE UYGULAMASI
KORNEA BANKASI HASTALARIN GÖRME UMUDU OLDU
ADIYAMAN DA KBRN EĞİTİMİ VERİLDİ
 
 
Trafik Kazaları
Yerel
Asayiş
Kültür Ve Sanat
İlçelerimiz
Özel Haber
Günün Haberi
Eğitim
Sağlık
Son Dakika
Politika
Spor
Gundem
Yaşam

 Adıyaman Haber |Gölbaşı Haber |Kahta Haber|Besni Haber|Gerger Haber|Samsat Haber|Adıyaman Resimleri|Yazarlar
SİTEMİZDE YAYINLANAN KÖŞE YAZILARINDAN VE YORUMLARDAN YAZARLAR VE YORUMCULAR SORUMLUDUR SİTEMİZ HİÇ BİR ŞEKİLDE SORUMLULUK KABUL ETMEMEKTEDİR
SİTEMİZ BASIN-YAYIN AHLAK VE İLKELERİNE UYMAYI TAAHÜT EDER
haberinrotasi.com Copyright © 2011 Tüm Hakları Saklıdır. İzinsiz ve Kaynak Gösterilemeden Yayınlanamaz. birajans.biz